As doenças raras também são conhecidas como doenças órfãs, isso porque elas afetam uma pequena parte da população, essa porcentagem em sua maioria são genéticas e os sintomas geralmente aparecem com o tempo.

Pode-se dizer que a cada 100 mil pessoas apenas 65 são atingidas por elas, atualmente no Brasil existem cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Em média 75% das doenças raras afetam as crianças, que podem ter manifestações nos primeiros anos de vida de 0 a 5 anos, muitas dessas doenças podem levar à morte, por isso a triagem nos primeiros anos de vida torna maior as chances de tratamento, gerando mais qualidade de vida para essas pessoas.

O Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras, essa data foi instituída a fim de dar visibilidade e conscientização sobre tais doenças e principalmente fomentar o acesso à medicina e ao tratamento das pessoas com doenças raras, estima-se que existam cerca de 6.000 a 8.000 tipos de doenças raras diferentes em todo o planeta terra.

Ocorre ainda que as Doenças Raras geralmente são crônicas, o que pode causar dor e sofrimento às pessoas acometidas por essas doenças, sendo que muitas não tem cura e podem ser degenerativas até levar à morte, por isso buscar informação e tratamento é de suma importância, assim muitos tratamentos para essas doenças consiste em tratamento fitoterápico, clínico, psicoterápico e outros.

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Fonte:
Ministério da Saúde
Doenças Raras de A a Z
Associação Brasileira de Doenças Raras